筋ジストロフィー ふくやまっこ と あそぼう  3月5日楽しかったよ

筋ジストロフィー ふくやまっこ とあそぼう 2013年3月5日

福山型先天性筋ジストロフィーは3万人に一人と言われる難病。(詳しくは ふくやまっこ広場 で検索してみてください)

この日 5人のふくやまっこが集まりました。

日常生活や装具 ストレッチ・・・・ママ達の話はつきません
この出会いを大切に次回また 会う約束をしてらっしゃいました。



子どもも親もみ~んなちがう 十人十色の子育てエピソード

●戸惑い 悩み 受け入れて・・・・

筋ジストロフィー1歳女児のお母さんより
 4カ月検診を何度も受信し、血液検査で異常が見つかりました。筋ジストロフィーの中でも、最も重度の福山型先天性筋ジストロフィーという治療法のない難病でした。落ち込み、不安も大きく、わからないことだらけで相談するところも無かったのがつらかったです。気持ち的に余裕のない時に自分で情報収集するのは大変です。出産時や保健師さんを通して様々な集まりや頼れるかもしれない活動を教えてもらえたらいいなと思います。今では多くの方に支えられ、「ふくやまっこ」でいいと思えるようになりました。
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by soramame-fukafuka | 2013-03-18 12:00 | 今日のそらまめ